05 svi Lori
Ne bih znala od kuda početi jer od djetinjstva se družim s neurolozima i glavoboljama. Zato ću početi kad su simptomi počeli biti jači.
Radila sam svoj posao konobara, ali prije svega bila sam supruga i majka dvoje djece epileptičara za koje sam morala imati snage za dignuti na noge te nisam imala vremena za razmišljati previše o sebi. Počelo je od nemogućnosti stajanja na nogama kad su me odveli u bolnicu i kad su me nakon skoro mjesec dana blokada na kraju i operirali. Nakon operacije kralježnice uspjela sam stati na noge no počelo je slabljenje cijele lijeve strane tijela više donjih ekstremiteta nego gornjih koji su za razliku od donjih imali trnjenje i gubitak osjeta u rukama. Zapinjala sam za svaku stepenicu na koju bih naišla tako da su mi padovi postali nova zanimacija, kako pasti, a ostati čitava.
Sve sam to kroz šalu nazivala kratkim spojevima u tijelu i propuhom u glavi, ne znajući što se zbilja dešava iznutra.
No, nažalost glavobolje su bivale sve jače, tako da je moj posjet hitnom traktu neurolozima bivao skoro pa na svakodnevnoj bazi.
Kako nisu naišli na nikakve probleme koji bi izazivali sve te bolove, osim problema s kralježnicom, poslali su me na MR mozga i vratne kralježnice.
Zbog jakih bolova ne znam da li da kažem na sreću ili žalost dobila sam isti čas nalaze te su mi liječnici otvorili bolovanje. Tada sam imala 35 godina i kad sam došla neurologu, dijagnoza je bila multipla skleroza. Na moj upit što mi se najgore može desiti, specijalist je samo odgovorio da mogu ostati nepokretna.
Samo sam se nasmijala i rekla ajd barem više neću nikoga morati moliti da me vozi, imat ću svoj prijevoz. I tu počinju moji problemi, zbog multiple skleroze me više nisu uzeli na posao koji sam voljela, jer sam im rizična za rad iako sam funkcionirala normalno i mogla raditi. Nakon toga je došla rastava i morala sam se vratiti kod majke gdje je bilo premalo mjesta. Ta godina bila je najgora, čak i gora od same dijagnoze jer ostati bez vlastitog krova nad glavom i bez posla čovjek jednostavno padne i ukoliko nema podršku ostane ležati na dnu.
Kroz svo to vrijeme imala sam ne znam ni sama koliko relapsa tako da kad me ulovio najjači htjela sam završiti sa svime i skratiti muke sebi i sinu.
Nismo željeli biti nikome na teret. Ali dok sam ležala u bolnici dolazila je psihijatrica koja me dovela opet na moje razmišljanje da nitko nije vrijedan mojeg života i da ga vrijedi proživjeti svaki dan sa osmijehom na licu ma kakav god on bio. Vratio mi se onaj moj pozitivan način gledanja kroz život no više nisam bila ista jer gdje god sam se javljala za posao nisu me htjeli uzeti a samim tim bez lijeka da barem zaustavi ovu progresiju nisam znala ni sama kako će sve to završiti. Mogla sam samo vjerovati da neće i ne smije biti gore.
Gledajući u ovu moju multiplu sklerozu mogu joj biti zahvalna što se pojavila. Pitate se zašto?!?
Pa jedan veliki razlog je taj što mi je otvorila oči, jer do tada sam imala jako puno prijatelja koji su bili tu samo dok je njima bilo potrebno naravno. Sad dok je meni trebala pomoć nekako su se svi u duhove pretvorili ili su bili još bolji pa su govorili ajd što se foliraš , lijena si, tebi se samo ne da raditi već bi se samo izležavala, ionako super izgledaš, daj se pokreni malo i slične rečenice koje su bile poput noža u leđa od osoba od kojih to ne očekuješ.
Gledaš se u ogledalo ustaneš, a prvo se uplašiš jer si sav od kortikosteroida otečen, a onda te samo baci nazad jer nemaš snage stajati na nogama, želiš uzeti čašu vode ono isprolijevaš po stolu ili još bolje misliš da si stavio na stol, a kad ono pored stola i paf na pod. Puno je tu događanja bilo kako neugodnih tako i onih ugodnih.
Nakon svega lošeg što se izdešavalo rekla sam sebi dosta i uključila se u Društvo MS-a. Tu sam upoznala jako drage ljude , sada već dobre prijatelje, a za neke čak mogu reći i da su dio moje MS obitelji. Naišla sam na podršku koja mi je toliko trebala da me shvate da je ova dijagnoza NEVIDLJIVA i da nam je ponekad jako teško to za objasniti zato jer je nitko ne može osim nas osjetiti pa čak ni mi jer svatko od nas je osjeti na drugačiji način.
Zbog cijele te situacije, stresa, nedostatka podrške bližnjih i okoline, diskriminacije za dobivanje lijeka iako pravi lijek za multiplu još uvijek ne postoji bolest je uznapredovala tako da sam sada osoba s potpunim gubitkom radne sposobnosti i u mirovini.
No da ne bude da se samo ružne situacije dešavaju, u mom životu se pojavila osoba kojoj nije bilo bitno jesam li osoba s invaliditetom ili ne, hoće li moći imati djecu sa mnom ili ne i hoće li on uopće uspjeti izdržati ovo sve s čime se osobe s multiplom inače bore svakodnevno iz razloga što nikad ne znamo što nas čeka sutradan. Baš kao u kinder jajetu ne znate što ćete dobiti.
Ovoj osobi nije bitno jesam li tad kad smo se upoznali u kolicima ili hodalici, jer je gledao onu stranu unutra koju volim reći srce i dušu.
Osoba koja je danas moj suprug i koji je moja najveća podrška koju imam i zbog koje još uvijek imam razlog da se svakodnevno nasmijem jer kaže da je dan bez osmijeha izgubljen dan.
A za sve ostalo ćemo u nekoj drugoj priči …
Raznolikosti je jako puno kako u jezicima kojim govorimo, boji kože, vjeri tako i u bolestima, no jedno je sigurno isto, svi imamo jedan prekrasan “alat” u sebi zovemo ga SRCE. I samo o vama ovisi koliko je to vaše srce veliko bez obzira na sve pa čak bez obzira imate li, kako se kaže 9 ili 99 godina.
Pa zar te osobe nemaju pravo na neku pomoć, nazovimo to “desnom rukom”.
Zar mislite da su osobe s invaliditetom nebitno koje vrste žele biti zarobljene u svoja četiri zida bez mogućnosti pomoći da ugledaju svjetlo dana ( ne mislim na ono preko prozora već ono pravo dok se družite pored mora).
Zar mislite da se isti ne znaju smijati i veseliti bilo čemu pa makar to bilo zvuku vala koji udara u stijenu.
Zar mislite da osobe koje su ograničene ne zaslužuju posjete nekim kulturnim ustanovama jer eto sto će oni tamo… oni su bolesni i ne kuže ništa.
Zar mislite da bez obzira na invaliditet ne žele putovati i družiti se s ostatkom svijeta pa makar to bilo mjesto udaljeno i najobičnijih 5 kilometara.
Zar stvarno mislite da OSOBE S INVALIDITETOM NE ZASLUŽUJU ŽIVJETI koliko toliko normalno i dostojanstveno.
Pokušajte malo “baciti” oko na vašeg člana obitelji, prijatelja,susjeda na kraju krajeva potpunog stranca s koliko muke se nekad trudi i muči popiti običnu čašu vode.
Jeste li se pitali možda zašto neki izgledaju tako “super” danas i onda kao da nestanu netragom bez obzira, na par dana i onda se opet pojave u ” super izdanju”. Jeste li se pitali zašto su se “sakrili”.
Jeste li znali da ponekad toj istoj osobi treba dodat čašu vode, a ona nema snage ni mogućnosti da vam to na bilo koji način javi. Jeste li razmišljali ikad da to nije iz neke ljutnje već zbog nemogućnosti komuniciranja. Još više, koliko ste puta vidjeli neku osobu i odmah pomislili, krenut ću od najmlađih, vidi ga kako je neodgojen, razmažen, pijan, nadrogiran… kako se pravi gluh dok mu govorite nešto ili slijep dok mu pokazujete nešto ili pa što mu/joj se treba nacrtati, napisati, pokazati da bi razumio, i što ga ja znam što sve ne.
Vjerujte nije bas sve tako kako se čini. Raznolikosti je jako puno kako u jezicima kojim govorimo, boji kože, vjeri tako i u dijagnozama, no jedno je sigurno isto, svi imamo jedan prekrasan “alat” u sebi zovemo ga SRCE. I samo o vama ovisi koliko je to vaše srce veliko bez obzira na sve pa čak bez obzira imate li, kako se kaže 9 ili 99 godina.
Voljela bih kad bi, neću reći svi, jer je to nemoguća misija, ali većina vas tako gledala,jer ako i jednom pomognete vama to neće biti nešto previše posla ( možda otići u trgovinu,po lijekove, pomoći skuhati, počistiti ili na kraju krajeva samo biti s osobom i popiti kavu nasmijati je, dati mu do znanja da ste tu), ali toj osobi će to značiti da je osvojio čitav svijet.
A sad ću nešto poželjeti sebi… da se više smijem, da budem ona Lorry od prije, da mogu unatoč svemu napraviti ono što sam naumila,a ne da mi treba ponekad i tjedan dana za to odraditi, da osobe znaju da nije odijelo koje čini osobu jer ovo moje je samo jako dobro skrojeno velikim trudom “krojača” da se ne vidi bol i nemoć koju osjećam i koja utječe na moje najbliže koji zbog toga pate. Da moje lice krasi iskren osmijeh a ne onaj namješten. Da budem još aktivnija i ono najbitnije da mojoj obitelji budem mama i supruga koja će moći odraditi barem ono najosnovnije, a ne da ….. neću nastaviti jer ne bi bilo dobro.