29 lip Psihičko zdravlje
Ovdje saznajte informacije o:
Psihološki aspekti MS-a
Stres i njegov utjecaj na bolest multiplu sklerozu
Multipla skleroza je kronična autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava kod koje dolazi do demijelinizacije. Multipla skleroza kao i brojne ljudske bolesti (alergije, artritis, ulkus, astma) vezana je uz nefunkcioniranje imunološkog sustava. Pri poremećaju autoimunog sustava, limfociti (bijele krvne stanice) proizvode antitijela koje napadaju vlastite stanice i tkiva tijela kao da su strana supstanca. Točan uzrok većini autoimunih bolesti nije dobro istražen, iako se poremećaj ponekad pojavljuje kao rezultat virusne ili bakteriološke infekcije. Nastanak i razvoj bolesti su pod utjecajem velikog broja genetskih, okolinskih, psiholoških faktora. Točan uzrok nije poznat, ali se zna da je stres sigurno jedan od pokretača. Medikamentozno liječenje autoimune bolesti generalno uključuje sprezanje imunološkog odgovora, obično kroz upotrebu steroida. Iz perspektive psihologije, one su često rezultat interakcije uma i tijela.
Simptomi se mogu promatrati kao oblik komunikacije između tijela i psihe, koji se obično odnosi na neravnotežu ili nekongruentnost u sustavu osobe. Ako je komunikacija prepoznata i ako je odgovoreno na pravi način pokrenut će se proces izlječenja prirodnim putem. Fizički simptom (kao npr. bol, tumor, loš imunološki sustav itd.) može biti komunikacija o nečemu «mehaničkom» kao loša prehrana i navike vježbanja. Može biti komunikacija o nečemu poput potrebe za promjenom u osobnoj okolini, odnosima, razini stresa ili reflektira neku vrstu «duhovne» krize. Polazeći od pretpostavljene mogućnosti da nalaženje višeg smisla kroz duhovnost dovesti do promjene na svim neurološkim razinama (prema Dilts, 1990)(od razine identiteta, vrijednosnog sustava i sustava uvjerenja do razine ponašanja).
Povijesni rascjep između uma i tijela (Rene Descartes, 17 stoljeće) imao je značajne posljedice za svijet u kojem živimo, a koje su dosegle svoj vrhunac u kulturi dvadesetog stoljeća koja se zasniva na mehanicističkom shvaćanju stvarnosti. Jedna od najvećih žrtava ovog rascijepa je upravo medicina, u kojoj je holistički pristup izgubio svoje važno mjesto na uštrb redukcionističkog shvaćanja čovjeka kao stroja. Međutim, u posljednjih dvadesetak godina holistički pristup se na velika vrata vraća u medicinu zahvaljujući velikom broju studija koje nedvojbeno dokazuju njegov pozitivan učinak na ljudsko zdravlje.
2001 godine obrađeno je preko 1200 istraživačkih studija i 400 znanstvenih pregleda vezanih za utjecaj mentalnog zdravlja na fizičko zdravlje. U kliničkim tretmanima danas se opet potiče holistički pristup, koji polazi sa stajališta da je za cjelokupno razumijevanje zdravlja i bolesti potrebno ne samo proučavati ljude kao pojedince, već i kao kompleksne sustave koji jesu u trajnoj interakciji sa svojom socijalnom i fizikalnom okolinom (Lipowski, 1977).
Čovjek nikada nije potpuno bolestan niti je ikada potpuno zdrav. Tjelesni simptomi često su znak da je tijelo dugo vremena izvan balansa i da je potrebno što prije poduzeti potrebne mjere kako bi se vratilo u balans, a kada je u prevelikom disbalansu nužno je potrebna pomoć i za tijelo i um.
Posljedice prevelikog i dugotrajnog disbalansa su tjelesni simptomi i tegobe koje umanjuju sposobnosti, onemogućujući nastavak istog stila života. To čini oboljelog frustriranim i tjeskobnim te on najčešće tek tada traži stručnu pomoć. Nakon ne rijetko dugotrajnih pregleda osobi se priopćuje dijagnoza. Jedan dio oboljelih počne kriviti sebe za svoju bolest. Tada oni počnu borbu protiv bolesti i osjećaja bespomoćnosti. Odluka nekih da prebace kompletnu odgovornost na sebe za svoju bolest i da ne traže pomoć ili prebaciti kompletnu odgovornost na medicinu kao profesiju i pasivno čekati na idealni lijek je jednako nekorisno. Oboljeli se najčešće identificiraju s dijagnozom te je doživljavaju kao “etiketu” ili čak “stigmu”. Kronično oboljeli često prihvate identitet «pacijenta» (npr. Ja sam multiplikaš). Doživljaj sebe kao bolesne osobe otežava i na dubokoj razini sabotira ozdravljenje. Kritika i krivica na razini identiteta vodi depresiji što oslabljuje duh i imunološki sustav. Kako se doživljavamo utječe na imunološki sustav. Osoba mijenja sliku koju ima o sebi, doživljava se kao žrtva što često podržava i okolina. Najčešće ni ona niti bližnji nemaju informacije o nastanku, razvoju i načinu življenja s tom bolesti. Zbog toga oboljeli i bližnji traže informacije iz razne literature, časopisa, interneta itd. čime se upoznaju sa svim mogućim posljedicama te bolesti. Najgore su teški invaliditet i smrt. Fokus na najgore izaziva katastrofično mišljenje, strahove, predrasude. Tako sama dijagnoza često nosi težinu samoostvarivog proročanstva. Osoba očekuje najgori ishod – štake, kolica, smrt, što općenito nije slučaj u razvoju multiple skleroze. Uvjerenja i vrijednosti imaju presudan utjecaj na zdravlje odnosno razvoj bolesti, osiguravaju motivaciju i dozvolu koja podržava ili inhibira sposobnosti, usmjeravaju ponašanje osobe, određuju kako vidimo sebe i druge, kako reagiramo, kakvo značenje dajemo našem iskustvu.
Osoba je često u potrazi za idealnim, svemoćnim lijekom i ne vjeruje da si ikako drugačije može pomoći. Njena ograničavajuća uvjerenja zbog toga inhibiraju akcije, filtriraju informacije i savjete stručnjaka.
Upravo osjećaj bezvrijednosti, bespomoćnosti i beznadnosti dovode do tjeskobe i depresije što ima za posljedicu slabljenje imunološkog sustava odnosno daljnji razvoj bolesti. Na bolest se može gledati kao gubitak ili prijetnju, neki je izbjegavaju ili potiskuju, no jedini koristan odnos prema bolesti je gledati ju kao izazov. Često se oboljeli fokusiraju isključivo na negativnosti okrivljavajući sebe ili druge za svoju situaciju izmjenjujući ulogu žrtve i progonitelja, te na taj način skupljaju osjećaj krivnje i nemoći. Osoba pokušava promijeniti sve oko sebe, postavljajući prevelike zahtjeve prema sebi i drugima. To predstavlja stalni zatvoreni krug optuživanja i samookrivljavanja. Premalo ljubavi i pažnje prema sebi, pretjerana potreba za savršenstvom i kontrolom sebe i drugih, nosi sa sobom stalna razočarenja i patnju što smanjuje imunitet i još više pogoršava bolest.
Liječenje uključuje interakciju koja stimulira prirodne procese oporavka i regeneracije u tijelu, umu i duši.
Liječenje počinje s vjerom u izlječenje. S vjerom i najgrublja metoda ili alat mogu producirati izlječenje, bez nje i najsofisticiranija metoda ili alat mogu obmanuti. Vjera u izlječenje je najbolje izražena u odnosu liječnika i obitelji prema oboljelom i bolesti. Dubina i intenzitet potrebnog odnosa poticati će ili susprezati proces izlječenja. Oboljeli najčešće već u startu zbog predrasuda i često krivog odnosa liječnika, gubi motivaciju i vjeru u izlječenje pa tako znatno umanjuje efekt farmakološke terapije. Gubitak vjere stvara osjećaj beznadnosti, bespomoćnosti i osoba zauzima pasivan stav i neminovan ishod.
Dugo se pretpostavlja da je stres jedan od mogućih uzročnika ali i podržavajućih faktora u progresiji MS-a, no do danas istraživanja to nisu do kraja dokazala.
Još 1868 kao dio prvog kliničkog opisa MS-a, Charoct je napisao da bi briga i tuga mogli biti povezani sa razvojem bolesti. Postiji čitav niz istraživanja koja potvrđuju povezanost stresnih životnih događaja i MS-a. Na kraju većina pacijenata sama izjavljuje da je stres jedan od glavnih faktora koji pogoršava njihovo stanje i to potkrepljuje niz israživanja:
Istraživanja povezanosti MS-a i stresa
- MS je kontinuirani izvor stresa koji utjeće na imunološki sustav koji opet utječe na daljnji razvoj MS-a
- Okolinski i psihološki stresori mogu imati snažan utjecaj na relapse i remisije MS-a
- 49% oboljelih od MS-a sa relapsirajuće-remitentnim MS-om ili sekundarno-progresivnim MS-om
- bilježili su svaki mjesec kroz godinu svoju procjenu percepcije stresa, depresije, i anksioznosti.
- Također svaki mjesec su snimali MRI mozga. Istražitelji su utvrdili da su oni oboljeli koji su prijavili visok stupanj stresa tendirali imati više lezija detektiranih MRI-om devet mjeseci kasnije.
- Stres na poslu i ratni stres statistički značajno su povezani sa napadima MS-a
Što je stres?
Postoji mnogo definicija stresa, najopćenitija je da je stres unutarnje stanje (tjelesna i psihološka reakcija) koje nastaje kada neki događaj procijenimo opasnom ili prijeteću za sebe ili nama važne ljude i stvari. Stanje stresa je ono što doživljavate kada vjerujete da nemate načina i sposobnosti da se uspješno nosite s događajima koje smatrate prijetećima za svoju dobrobit ili koji od vas traže ulaganje posebnih psiho-fizičkih napora. Takva situacija se naziva stresna situacija. Pritom je za doživljaj stresa odlučujuće kako procjenjujete svoju ugroženost u određenoj situaciji, kao i svoje sposobnosti da se s tom situacijom nosite. Bez napetosti i opterećenja, dakle bez stresa, život je nemoguć tako da je stres neotuđiva sastavnica života.
TIPOVI STRESA
Postoji nekoliko tipova stresa koji se po trajanju i učestalosti dijele na:
a) Akutni stres – najčešći oblik koji proizlazi iz pritisaka i zahtjeva iz neposredne prošlosti, aktualnih zahtjeva okoline te pritisaka i očekivanja od skore budućnosti. Rezultira fiziološkom reakcijom „borbe ili bijega“ kada se tijelo dovodi u stanje uzbune i pripravnosti da reaguje ili se adaptira na iznenadnu promjenu i opasnost.
b) Epizodni akutni stres – nastaje među osobama koje često proživljavaju akutne stresne situacije, čiji su životi tako nesređeni da se ne znaju organizovati između vlastitih ciljeva i mogućnosti .
c) Kronični stres – izloženost stresnim i iscrpljujućim situacijama tokom dužeg razdoblja, naročito na poslu ili obiteljskoj okolini. Često je povezan s lošim socioekonomskim statusom, društvenom izolacijom, nemogućnošću kontroliranja i utjecanja na događaje, padom samopouzdanja, suicidalnim mislima •
d) Postraumatski stresni poremećaj – PTSP – nastaje u situacijama izloženosti ekstremnom akutnom stresu koji reverberira godinama s permanentnom repeticijom traumatskih iskustava – stresor perzistira unutar organizma
Može li stres biti dobar?
Svaki stres ne dovodi do narušavanja zdravlja i razvoja bolesti. Postoje dobri i loši stresovi. Dobri stresovi su sol i začin života. Bez određene količine stresa ne možemo biti zdravi, ne možemo se razvijati. Ta količina je za svakog čovjeka drugačija, tako da svatko mora odrediti svoje granice od posebne je važnosti da li reakcija na stres vodi ka boljoj prilagodbi organizma ili pak u pogrešnu prilagodbu i bolest. U oba slučaja dolazi do promjena u mozgu, ponašanju i tjelesnim funkcijama. Drugim riječima, stres sam po sebi nije ni dobar ni loš. Kada stres ima negativne posljedice, govorimo o distresu, dok pozitivni stres ili eustres sa sobom nosi pozitivna uzbuđenja i omogućuje rast i razvoj kroz prilagodbu na nove zahtjeve i uvjete okoline. Bez napetosti i opterećenja, dakle bez stresa, život je nemoguć! Važno je vodi li Vaša reakcija na stres boljoj prilagodbi organizma ili pak u pogrešnu prilagodbu i bolest.
Za tijelo nema razlike između „dobrog” i „lošeg” stresa, u oba slučaja dolazi do promjena u mozgu, ponašanju i tjelesnim funkcijama.
KOJI SU OPĆENITI IZVORI STRESA?
Nastanak i razvoj bolesti pod utjecajem su velikog broja faktora – individualnih, psiholoških, socijalnih, fizičkih i duhovnih.
Izvori stresa su općenito životne situacije koje predstavljaju značajnu promjenu i zahtijevaju prilagodbu (smrt supruţnika, razvod, bolest, zatvorska kazna, vjenčanje, odlazak u mirovinu, …) Izvori stresa se nazivaju stresori ili stresni podražaji i oni su svaki tjelesni, psihički, socijalni i fizikalni poticaj koji Vas dovodi u stanje stresa.
Stresori se najčešće mogu podijeliti na:
Fizičke stresore – izloženost prirodnim nepogodama i katastrofama, jakoj buci, toplini ili hladnoći, prometne nezgode, dim cigarete, visoki ili niski atmosferski tlak….
Psihološke stresore – prevelika i nerealna očekivanja koja nisu u skladu s mogućnostima,
frustracija, briga, loši međuljudski odnosi, konflikti na poslu, obitelji, okolini, neuspjeh, pretjerano iscrpljivanje tijela, preuzimanje odgovornosti za tuđa raspoloženja i akcije, briga oko stvari nad kojima nemamo kontrolu, unutarnji sukob…
Biološki stresori – bolesti, prehlade, infekcije kože, sve promjene u tijelu
Socijalni stresori – ratovi, ekonomske krize, društvene promjene, …
Najveća prijetnja su stresori koji su: nepredvidivi, nekontrolabilni, nepoželjni. Važno je reći da i imaginarni strahovi ili brige izazivaju stvarni stres, za naš mozak nema razlike je li nešto zamišljate ili realno doživljavate
Prema Lazarusu, postoji nekoliko osnovnih situacija koje izazivaju najaće stresove:
- nesigurnost glede fizičkog opstanka
- nesigurnost oko održavanja vlastitog identiteta
- opasnost od poremećaja ciljeva i vrijednosti važnih za pojedinca
- nesigurnost glede nemogućnosti kontrole vlastite okolina
- nepodnošljiva bol
- gubitak voljene osobe
Glavni uzrok stresa je nedovoljna pripremljenost pojedinaca, stoga je nužno iskustvo i vještina uspješnog sučeljavanja sa stresnom situacijom.
Pitanje koje si treba postaviti je na što možemo utjecati i kako? Robert Dilts je razvio koncept nazvan «neurološke razine» koje predstavljaju koristan način razmišljanja o različitim razinama kontrole i utjecaja u području zdravlja.
Zdravlje utječe na svaku razinu, kao i što svaka razina utječe na zdravlje. Na zdravlje utječe okolina, ponašanje, misli, uvjerenja, vrijednosti, identitet i duhovnost.
Autor: Prof. psihihologije i psihoterapeut Boris Blažnić
Izvor: Vodič za život s multiplom sklerozom
Međusobno osnaživanje osoba oboljelih od multiple skleroze
Život je dobar i s MS-om
Webinar “Život je dobar i sa MS-om” u kojem savjete na koji način poboljšati svoj život daje profesor psihologije i psihoterapeut Boris Blažinić.
Multipla skleroza u djece i mladih – savjeti iz perspektive dječje kliničke i zdravstvene psihologije
Autorica: dr.sc. Maja Batista, klinička psihologinja, Klinika za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, Zagreb
Multipla skleroza i mladi
Multipla skleroza (MS) je rijetka bolest u dječjoj dobi te se ne razlikuje značajno od bolesti u odrasloj dobi svojom kliničkom prezentacijom. Doživljajnom aspektu MS u djece se vjerojatno ne daje važnost u onolikoj mjeri kao doživljaju MS-a kod odraslih vjerojatno zbog toga što je to bolest tipična za odraslu dob, u dječjoj dobi je rijetka, vrlo rijetka u manje djece, nešto češća u adolescentskoj dobi. Također, ono što doprinosi zašto se o MS u djece ne govori tako često je različita ekspresija emocija i raspoloženja kod djece i kod odraslih. Naime, odrasli ljudi, pa tako i oni s MS-om, će različitim kanalima komunicirati s okolinom i prenijeti svoju emociju odnosno čuvstveni doživljaj prema drugima. Odrasli svoje emocije mogu verbalizirati, rječnik im je obogaćen u odnosu na djecu te u prosjeku nemaju poteškoća u definiranju, opisivanju i osvještavanju svojih emocionalnih stanja. S druge strane, djeca imaju oskudan repertoar ponašanja, a i riječi, te se emocionalni razvoj i metaemocije (dakle znanje o emocijama) tek razvijaju. U našoj praksi susrećemo se sa djecom koja su tiha, mirna i povučena i društvo ih deklarira kao „OK, s njim je sve u redu jer nije problematičan i ne kiksa u ni jednom aspektu života“. Međutim, takva djeca moguće imaju internalizirane smetnje, što znači da ih drže u sebi, ne pokazuju ih, a moguće je da ih nisu u mogućnosti ni osvijestiti i interpretirati. No, to ne znači da su OK. U našoj praksi djeca često odgovore na pitanje „Kako si? Kako se osjećaš?“ s „Dobro“ ili „Pa OK“ ili „Ne znam, onako normalno“. A kada im date listu emocija i emocionalnih stanja sa opisom svake emocije i pitate ih „Da li mi sada možeš reći nešto više o svojim osjećajima i kako se osjećaš u posljednje vrijeme?“, dobijete puno širi spektar odgovora odnosno emocija. Kod djece, naročito mlađe djece, u komunikaciji se usmjeravamo na ponašanje. Ponašanje je ono što možemo opažati kod djece, te djeca s ponašanjem komuniciraju svoje osjećaje. Primjerice, djeca koja se osjećaju depresivno često u ponašanju manifestiraju agresiju i razdražljivost. Okolina može zaključiti da je to dijete agresivno ili neodgojeno, a zapravo je tužno.
Važno je napomenuti kako djeca, a naročito adolescenti, zapravo ne žele ići psihologu. Malu djecu to može uplašiti, jer idu nekoj nepoznatoj odrasloj osobi u bolnicu. Adolescenti su često u otporu tipičnim za tu razvojnu dob, često znaju odgovoriti na pitanje koji je razlog dolaska psihologu „Zato jer su mi roditelji rekli da moram“, i zaista dođu kao koferi. Adolescenti s MS-om ionako idu često u bolnicu, odlazak u bolnicu im izaziva neugodnu emociju, podsjeća ih na bolest, pretrage i liječenje koje nije ugodno, pa odlazak psihologu mogu osjetiti kao dodatan teret. Javljanju se mehanizmi obrane poput „Pa nisam još i lud da moram ići psihologu, što nije dovoljno da imam MS, dobro sam“. Smatraju da je odlazak psihologu priznanje da nisu dobro. A ne žele ili nisu spremni priznati sebi ni okolini da možda nisu dobro. Adolescenti s MS-om jednostavno samo žele nastaviti živjeti svoj život bez ograničenja te bez osvještavanja da su drugačiji od svojih vršnjaka. U razgovoru prorađujemo takva razmišljanja, kažemo im da na odlazak k psihologu mogu gledati kao i na slušanje glazbe ili bavljenje sa sportom. I bez glazbe i sporta ćemo preživjeti, ali slušajući glazbu i baveći se sa sportom osjećamo se puno bolje, te je život sa glazbom i sportom značajno lakši i ljepši.
Pri sumnji na MS, djeca su isprva u obradi po neuropedijatru pri klinikama koje imaju za to specijalizirane neurološke odjele. Slijede opsežne neurološke pretrage koje uključuju snimanje magnetskom rezonancom, lumbalnu punkciju i slično. Ukoliko se dijagnosticira MS, tada se dijete i roditelji upućuju na psihološku obradu i savjetovanje, najčešće još za vrijeme hospitalizacije ili za oko mjesec dana od završetka hospitalizacije. Ponekad roditelji i psiholog mogu zajedno otkriti djetetu da boluje od MS, ponekad roditelji odluče da će reći sami ili zajedno s neuropedijatrom. Djeci i roditeljima se pristupa individualno, ovisno o njihovim potrebama i resursima. Ponekad roditelji traže razgovor na samo sa psihologom, ponekad to traže adolescenti, često s obiteljima razgovaramo zajedno. Psihološka obrada se najčešće radi nakon mjesec dana od dijagnosticiranja MS-e te uključuje ispitivanje kognitivnih sposobnosti s naglaskom na opće intelektualno funkcioniranje, ali i na moguće smetnje pažnje, pamćenja te govora. Također, ispituje se socio-emocionalno funkcioniranje i ličnost pouzdanim i valjanim mjernim instrumentima.
Obzirom da se radi o djeci i adolescentima, tip tretmana odnosno savjetovanja gotovo uvijek uključuje i roditelje jer je osnovno pravilo u dječjoj kliničkoj i zdravstvenoj psihologiji da i djeca i roditelji trebaju biti uključeni u tretman, radi dinamike obiteljskih odnosa, snažno utječu jedni na druge i po tome su nedjeljivi. Isto tako, roditelji su nam važan i pouzdan izvor informacija o djetetovom funkcioniranju. Ponekad uključujemo i braću i sestre, dečka ili curu, ponekad bake i djedove. Također, tretman ovisi o dobi djeteta. Ukoliko dijete ima primjerice pet ili šest godina više se radi s roditeljima te roditelje koristimo kao alat u radu s djetetom. Ukoliko se radi o starijem adolescentu više se usmjeravamo u radu na dijete. No, ne postoje pravila, sve ovisi i o konkretnim potrebama pacijenata, tijeku bolesti i aktualnom fizičkom stanju djeteta, obiteljskoj dinamici i slično. Naravno, dijete nam je najvažnije te je cilj tretmana uvijek usmjeren na boljitak djeteta, ne nužno i roditelja. Ono što želimo, što je cilj tretmana, je da mladi s MS-om prihvate MS kao dio svog života, no ne i da ih MS preplavi i definira njihov život. Također, želimo da postanu odgovorniji za svoje zdravlje i da mogu otvoreno govoriti o svojoj bolesti npr. sa svojim vršnjacima.
Prilagodba na multiplu sklerozu
Djeca i mladi s dijagnosticiranim MS, kao i roditelji, prolaze kroz određeno traumatsko iskustvo i potrebno je izvjesno vrijeme da se djeca, mladi i njihovi roditelji, pa i cijela obitelj, prilagodbe na bolest i na novonastalu situaciju. Istraživanja su pokazala da se djeca prilagode na kroničnu bolest u prosjeku za 6-9 mjeseci, dok je roditeljima potrebno više vremena, oko 9-12 mjeseci. Vjerojatno je tomu tako jer su djeca sama po sebi adaptivnija i fleksibilnija od nas starijih, a i roditeljima je možda teže što su njihova djeca bolesna, a ne oni sami. Teže nam je gledati naše dijete kronično bolesno ili člana obitelji, nego kada moramo prihvatiti da smo mi sami bolesni. Također, roditelju su više svjesniji ozbiljnosti bolesti.
Kod odraslih s MS-om, najsnažniji prediktor prilagodbe na bolest je socijalna podrška. Kod djece je to također tako, socijalna podrška, no ponajviše podrška roditelja i obitelji te način prilagodbe roditelja. Ukoliko se roditelj „zdravo“ prilagodi veća je vjerojatnost da će se i dijete „zdravo“ prilagoditi i obrnuto. Ovdje je važno objasniti što se točno podrazumijeva pod riječi „prilagodba“. To je prihvaćanje bolesti kao dio života, prihvaćanje da će se promijeniti naš život i stil, da će doći do promjene. I ovdje treba ostati realističan, naročito roditelji. Ne možemo očekivati da će dijete biti uvijek nasmiješeno i sretno. Konačno, ni djeca s MS-om ni djeca bez MS-a ne mogu biti stalno sretna ni nasmiješena, to nije prirodno u ljudskoj naravi, tako ljudi ne funkcioniraju niti bismo tomu trebali težiti.
U procesu prilagodbe na kroničnu bolest, pa tako i na MS, isprva se javlja šok i nevjerica, potom slijedi faza odbijanja i neprihvaćanja situacije. Zatim slijedi faza neugodnih emocija poput tuge, straha, frustracije, ljutnje, ogorčenosti, napetosti. Postepeno, s vremenom, dolazi do prihvaćanja novonastalog stanja i spremnosti na promjenu u životu, na život s kroničnom bolesti. To je promjena koja podrazumijeva mnogo toga, podrazumijeva promjenu u životu, u životnom stilu pojedinca i obitelji, u odgovornosti i sazrijevanju oboljelog djeteta, promjenu u obiteljskoj dinamici, u strukturi i organizaciji cijele obitelji.
I djeci i roditeljima trebaju određeni resursi i pomoć kako bi se što bolje prilagodili, potrebno im je izvjesno vrijeme, socijalna i medicinska podrška, podrobna edukacija, savjeti, razumijevanje i empatija. Roditeljima je potreban s jedne strane oslonac i podrška, netko tko će ih razumjeti i aktivno saslušati, s druge strane potrebna im je edukacija i usmjeravanje kako da se nose sa djetetom i njegovim potrebama u ovoj osjetljivoj fazi života. To često nije lako jer roditelji imaju jedne potrebe, a dijete može imati druge. Dijete može ponekad opterećivati roditelje, a roditelj može opteretiti i dijete. Stoga i djeci i roditeljima je potrebno da imaju na raspolaganju medicinsko i stručno osoblje s kojima mogu komunicirati (neuropedijatar, klinički psiholog, medicinska sestra i drugo stručno osoblje).
U suočavanju sa dijagnozom djeci, adolescentima i roditeljima je potrebna psihološka podrška. Mjesto gdje mogu biti sigurni, gdje mogu pokazati emociju, biti ranjivi, izreći svoje strahove i sumnje, pokazati ljutnju. Potrebno im je razumijevanje, empatija, da ih netko sasluša. Potrebna im je socijalna podrška (da li unutar obitelji, od prijatelja, medicinskog i stručnog osoblja, psihološke pomoći). Također, ono što je važno jest da se podrobno educiraju i informiraju, o MS-u i o psihološkoj pripremi na kroničnu bolest, kako njih samih tako i kod djece. Roditelje i mlade je potrebno potaknuti da se jave Udrugama i Društvima jer silno pomaže razgovor s drugim obiteljima i oboljelima koji imaju slično iskustvo kao i oni. Dobro bi bilo da se usmjere na rješavanje problema u vidu informiranja o bolesti i modalitetima liječenja do usmjeravanja na prihvaćanje situacije, odnosno usmjeravanja na vlastite emocije (traženje socijalne podrške, tehnike distrakcije, emocionalne reaktivnosti i druge tehnike).
Roditelji i prilagodba na kroničnu bolest djeteta
Postoje određene razlike između toga što s jedne strane uznemiruje roditelje i odrasle koji imaju MS, i s druge strane, što uznemiruje adolescente s MS-om. Roditelje, kao i odrasle s MS-om muči činjenica da je to kronična, neizlječiva bolest kojoj nema lijeka. Potom neizvjesnost tijeka bolesti, razmišljaju u koji tip bolesti spadaju, pa ako liječnici ne daju odgovor, javlja se ljutnja i strah i nemir radi neizvjesnosti što budućnost nosi. Boje se i mogućih nuspojava lijeka. Boje se da li će jednog dana nastupiti pogoršanje bolesti, da će njihova djeca ostati nepokretna. Stoga, roditeljima je pri dijagnosticiranju MS kod djeteta teško i značajno pate. Život im je nametnuo težak zadatak: s jedne strane nositi se s činjenicom da im dijete ima MS i sve što to donosi sa sobom. Istovremeno, ne daje im vremena za odmor, dakle istovremeno, trebaju proći kroz fazu prilagodbe zajedno sa djetetom u konačnici prilagodljivo i pozitivno kako bi se njihova djeca mogla što bolje prilagoditi na bolest. To nije lak zadatak. U toj fazi roditelji imaju potrebu da se posvete sebi, a imaju osjećaj da ne mogu ili ne smiju, jer se moraju posvetiti djetetu. Tu je važno osvijestiti i ohrabriti roditelje da se zaista posvete sebi, lišiti ih grižnje savjesti i osjećaja krivice, jer radom na sebi zapravo pomažu djetetu.
Pri prilagodbi na MS kod djeteta, mnogi roditelji koriste kao tehniku suočavanja sa stresom racionalizaciju. Na kognitivnoj razini razumiju procese prilagodbe na bolest i načelno manifetno u ponašanju prihvate bolest, no pritom si ne dopuste vrijeme za proradu emocija i emocionalnu reaktivnost. Dugoročno, latentno može doći do unutarnjeg konflikta. Takvu neprorađenu traumu nose u sebi te koja, u mogućoj retraumatizaciji može biti kobna, u smislu mogućeg razvoja psihopatologije odnosno određenih anksiozno-depresivnih ili drugih smetnji. Napetost i zabrinutost roditelja najlakše se smanjuje dobrom edukacijom o bolesti, što omogućava rutinu i predvidljivost u životu, a onda se time i povećava osjećaj sigurnosti. Konačno, i roditeljima je važna je socijalna podrška. Potrebno je okružiti se s obitelji i prijateljima i ne povlačiti se jer čovjek je čovjeku lijek, a i biološki je determinirano da je čovjek društveno biće.
Isto tako, roditelji žaluju jer im je dijete bolesno, žale dijete, te se u toj fazi života mogu početi previše zaštitnički postavljati prema djetetu želeći ga zaštititi. Roditelji koji MS smatraju velikim ograničenjem za dijete, mogu postati popustljivi u odgoju. Teže sigurnosti, i u toj sigurnosti ponekad počinju previše štititi dijete, odnositi se prema njemu submisivno i zaštitnički. Pretjerano zaštićivanje onemogućuje djetetu stjecanje vještina i emocionalne zrelosti te stvara i razvija u njemu osjećaj bespomoćnosti. A kako će se to dijete, jednom odrasla osoba koja je razvila uvjerenje o sebi kao bespomoćnoj osobi brinuti o sebi? Želimo jačati našu djecu, da su snažna, jaka i prilagodljiva. Stoga, pružimo im djetinjstvo i školsku dob kakvu imaju i njihovi vršnjaci, treba im priuštiti školu i hobije i druženje s vršnjacima, izlaske, pa i povremene „razvojne nepodopštine“. Važno je da roditelji osvijeste da svako dijete treba adekvatan autoritativno-demokratski stil odgoja kao i izazove, trebamo mu omogućiti življenje i sve što život podrazumijeva kako bi se dijete razvilo u psihički stabilnu i prilagodljivu ličnost. Dijete treba znati da je on najvažnija briga svojih roditelja, ali nije dobro da misli da je on jedina briga i interes roditelja.
Koliko će se brzo i dobro roditelj prilagoditi na kroničnu bolest svog djeteta ovisi o njegovim prošlim iskustvima u životu, o njegovim osobinama ličnosti te koliko su podrobno informirani o bolesti.
Djeca i adolescenti i prilagodba na multiplu sklerozu
Kada govorimo o adolescentima s MS-om, oni i prije suočavanja s dijagnozom mogu imati određene izazove s kojima se trebaju nositi. To je period, ponekad i dugotrajan, kada osjećaju smetnje, a nemaju dijagnozu. Zbunjeni su, osjećaju manifestacije na tijelu koje ne znaju tumačiti. Okolina ih često ignorira i umanjuje, ne zato što ih nije briga za dijete, nego je primjerice roditeljima puno lakše prihvatiti da je dijete umorno jer je pod stresom od škole, a ne da možda ima neizlječivu bolest. Smetnje poput umora, parestezija na koži, osjećaj trnaca na tijelu i grčeva često se mogu pripisati napetosti, distresu. Ponekad se može dogoditi da liječnici upućuju djecu na obradu kako bismo psihologijskim mjernim instrumentima isključili somatsku bolest i „dokazali“ psihičke smetnje odnosno isključili somatsku bolest. To je nemoguće jer time ne možemo isključiti somatsku bolest. Ima djece koja imaju psihičke smetnje, no to ne znači da postoji „odsustvo drugih bolesti“. Dapače, postoje određene povezanosti raznih psihičkih smetnji, distresa i razvoja kroničnih bolesti. Tako da je to u najmanju ruku nespretno. Ponekad adolescenti, kada im se konačno dijagnosticira MS, na neki način osjete, uz teret i olakšanje, jer napokon imaju odgovor za svoje neobjašnjivo i „mistično“ stanje.
Adolescente više muče ograničenja koja im donosi bolest u ovoj, adolescentnoj fazi života u kojoj se nalaze. Primjerice, uznemiruje ih koliko često moraju dolaziti u bolnicu, koliko će izostati zbog toga s nastave, da li to znači da moraju prekinuti s aktivnostima i hobijima, da li smiju popiti prigodno alkohol, da li smiju ići van u kasne noćne sate. Također, brine ih da li će nuspojave lijekova utjecati na njihov izgled, da li će se udebljati i slično. Mogu osjetiti frustraciju i napetost što moraju uzimati terapiju, često dolaziti u bolnicu i subkutano u bolničkim uvjetima primati terapiju. Na kraju, oni imaju brige poput svih drugih adolescenata, brine ih kako ih doživljavaju vršnjaci, da li su dio ekipe, da li će naći dečka ili curu. Važno im je da ih drugi vršnjaci zbog MS-a ne doživljavaju drugačijima, te im je važno da ih bolest ne ograničava u njihovom životu.
Konačno, adolescenti s MS-om mogu razviti nisko samopouzdanje i osjećaj manje vrijednosti, osobito ako ih bolest ograničava u aktivnostima. Mogu se često sramiti svoje bolesti. Nastojeći se ne izdvajati od svojih vršnjaka, mogu prikrivati bolest, postati nemarni prema sebi. Mogu razviti osjećaj bespomoćnosti i ogorčenosti te se zbog toga mogu ponašati kao da su zdravi i kao da nisu drugačiji od svojih vršnjaka. Mogu razviti snažne mehanizme obrane i biti u otporu na način da ne žele razgovarati, navoditi kako su dobro, kako sve razumiju i kako samo žele nastaviti svoj život dalje. Zapravo se ne žele osjećati drugačiji od svojih vršnjaka i ne žele osjetiti kako su ograničeni u životu, žele ostvariti svoje želje, ciljeve i ambicije. Često se mogu osjetiti tužno i ljuto, preplašeno. Mogu povezivati takve emocije, ne s MS-om, već s primjerice svađom s prijateljicom ili slabijim školskim uspjehom. Pritom ne dozvoljavaju sebi činjenicu da su radi dijagnoze ranjiviji i da im je potrebno vrijeme za prilagodbu za život s MS-om.
Mladi s multiplom sklerozom i društvo
Djeca i adolescenti s MS-om se ne žele osjećati izolirano, ne žele se osjećati drugačije. Isto tako, ne žele da ih MS determinira kao osobu, ne žele biti diskriminirani. No, čini se kako izoliranost i diskriminaciju možda više osjećaju odrasli s MS-om što zbog kroniciteta bolesti, što zbog traženja posla. Djeca i mladi sa MS-om su većinom prihvaćeni od vršnjaka, nisu izolirani, upisuju škole i fakultete, aktivni su u zajednici kao i drugi mladi. Ponekad se dogodi da budu neshvaćeni po pitanju umora, smetnji koncentracije, vrtoglavice, pritom im se pokušavaju umanjiti simptomi na način da drugi mladi komentiraju „Ma nije ti ništa, pa uopće ne djeluješ bolestan, samo se izvlačiš za test“. Ovakve situacije se mogu riješiti pravovremenim educiranjem vršnjaka i šire zajednice (primjerice, edukacije u školama, na satu SRZ-a, projekti javnog zdravstva i slično). Također, obradom neurologa i psihologa koji dijagnostičkim postupcima definiraju stanje i pišu nalaze moguće je svu medicinsku dokumentaciju predati razredniku ili stručnoj pedagoškoj službi škole kako bi se svakom djetetu s MS-om pristupilo na individualan način. No danas, osvještavanjem i educiranjem zajednice te razvojem novih medijskih tehnologija mladi s MS-om su sve manje izolirani i neshvaćeni od društva.
Multipla skleroza i razvoj odgovornosti u djece
MS zahtjeva disciplinu i odgovornost, brigu o sebi i za vlastitu bolest. U kontroli bolesti djeteta ponajprije se oslanjamo na roditelje, a dijete uključujemo sukladno dobi i sposobnostima. Postepeno odgovornost prebacujemo na adolescenta uz roditeljski nadzor i podršku i brigu, a sve u dogovoru s djetetom odnosno adolescentom. Svako je dijete drugačije. Dob sama po sebi ne određuje kada i koliko će odgovornosti za MS dijete preuzeti. Većina djece će htjeti odraditi određene zadatke oko brige za zdravlje kada osjete da su spremna za to. Ono što je važno jest da im omogućimo osjećaj postignuća i uspjeha u brizi oko bolesti. Razlozi sa postepeno uključivanje djece i mladih u brigu oko bolesti su sljedeći: razvijaju samopouzdanje, osvještavaju vlastite kapacitete i ograničenja, te se pripremaju da jednom postanu samostalne i odrasle osobe. Kada djetetu postepeno dajemo veću odgovornost trebamo voditi računa o: djetetovom razumijevanju MS-a, o djetetovom interesu za preuzimanje odgovornosti, o djetetovoj spretnosti i izvedbi u pojedinim zadacima te o djetetovoj sveukupnoj zrelosti. Ono što je važno naglasiti da se dijete od malih nogu treba učiti odgovornosti, nevezano za samu bolest. Primjerice, dijete između tri i pet godina možemo početi učiti spremanju igračaka, postavljanju pribora za jelo, spremanju pribora sa stola, možemo ga uključiti u brigu oko kućnog ljubimca, u brigu oko biljaka i vrta i slično. Isto tako, važno je akceptirati i prihvatiti razvojne izazove adolescencije. Adolescent se ipak više brine o tome da li je dio vršnjaka, te mora pronaći odgovor na pitanje „Tko sam i što me definira kao osobu?“, odnosno mora proći kroz izazove razvoja identiteta i autonomije.
Za kraj, poruka djeci, mladima s MS-om i njihovima roditeljima je da bez obzira što bolest sama po sebi može biti izazovna i ponekad teška, treba biti svjestan činjenice da život nije stao. I dalje postojimo i mi, i naši životi i sa bolesti, te da postoji život i izvan bolesti. Bolest ne određuje tko smo i što smo. Mi sami, smo puno više od bolesti. I u bolesti možemo živjeti zadovoljno, uz ostvarenje najvažnijih osobnih ciljeva, unatoč bolesti. Možda će biti prepreka usput, ali uz pomoć roditelja, obitelji, prijatelja i medicinskog tima zajedno ćemo savladati sve izazove na tom putu. Ne postoje ograničenja. Možeš biti liječnik, pravnik, inženjer ili učitelj. Roditelji, hrabro i aktivno potičite djecu da se osjećaju uspješnima u ostalim aspektima života, u školi i u društvu vršnjaka i u sportu. Djeca s MS-om i dalje rastu, i prolaze sve svoje razvojne faze, sa svim svojim osobitostima.
Webinar “Multipla skleroza i socijalno uključivanje”
U webinaru o mogućnostima prevladavanju vlastitih emocionalnih prepreka, a s ciljem socijalnog uključivanja govori profesor psihologije i psihoterapeut Boris Blažinić.
Online radionica “Želim biti neovisan!”
U online radionici “Želim biti neovisan!” profesor psihologije i psihoterapeut Boris Blažinić, govori na koji način osvijestiti sebe te unaprijediti odnose sa obitelji i prijateljima, kako bi postali neovisniji u suživotu s multiplom sklerozom.